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Jean de Kervasdoué : « Il faut un accès direct aux données de santé »

Une pétition circule réclamant l'ouverture des données de santé publique détenues par l'Assurance maladie. Parmi les milliers de signataires de ce manifeste, l'économiste Jean de Kervasdoué, professeur au Conservatoire national des arts et métiers et ancien directeur général des hôpitaux, s'explique sur sa prise de position dans le numéro d'octobre 2013 de Tribune santé

 

Tribune Santé – Vous êtes partisan du partage des données de santé publiques qui, aujourd'hui, sont centralisées par la Caisse nationale d'Assurance maladie (Cnam). Pour quelles raisons ?

Jean de Kervasdoué– Aujourd'hui, un médecin dispose d'un arsenal thérapeutique considérable. Pour donner une idée : dans une pharmacie, il y a 15 000 références de produits divers, dont quelque 8 000 médicaments, constitués à partir d'environ 4 000 principes actifs. Or on sait qu'un médecin généraliste connaît, en moyenne, entre 200 et 300 médicaments, et un spécialiste environ une trentaine. C'est la raison pour laquelle nous pensons qu'il est essentiel d'analyser l'ensemble de ces prescriptions pour s'assurer que le « Dr Dupont » a bien prescrit à « Madame Durand » le traitement qu'elle était en droit d'attendre, compte tenu de son état de santé. Curieusement, les ministres de la Santé ne s'intéressent qu'à l'efficacité des médicaments mis sur le marché, ce qui est la moindre des choses, mais ne regardent pas la question de la prescription, pourtant primordiale sur le plan médical.

Autrement dit ?
J.d.K. – Il existe des variations considérables de pratiques cliniques et, donc, de prescriptions pour des patients présentant les mêmes symptômes. Ainsi des dépenses en cardiologie, qui varient de 1 à 9 selon le département. Pourquoi prescrit-on neuf fois plus à Paris qu'en Ardèche ? Il y a à la fois de la sous-prescription, de la sur-prescription et des prescriptions inadaptées. C'est cela, pour moi, la vraie inégalité : tous les patients ne reçoivent pas des soins de qualité.

Cette volonté de transparence ne viserait-elle pas finalement à contrôler l'activité des médecins ?
J.d.K. – Il ne s'agit pas de mettre un policier derrière chaque praticien, mais de repérer, grâce à des programmes informatiques, des prescriptions systématiques, des actes médicaux inhabituels, des disparités dans les pratiques... L'objectif est double : offrir à chacun, où qu'il se trouve, les meilleurs soins, et s'assurer que les prescriptions ne nuiront pas à la santé du patient.

Vous pensez à l'affaire du Mediator ?
J.d.K. – Cette affaire cumule tous les scandales : ce médicament bénéficiait de fausses allégations et il était quand même prescrit.

Selon vous, il aurait suffi de regarder les données de la Caisse nationale d'Assurance maladie (Cnam) pour éviter ce scandale et, partant, les décès ?
J.d.K. – Bien entendu, mais malgré sa gravité cette affaire n'est qu'un cas parmi des millions d'autres. J'ai demandé à Celtipharm (société spécialisée dans la collecte des informations de santé auprès des pharmacies, ndlr) (1) le nombre d'ordonnances comptant dix médicaments ou plus délivrées chaque année en France. Il y en a près de 14 millions ! Or dix médicaments, c'est plus de 3 millions d'interactions possibles, avec tous les risques que cela induit.

On parle de 18 000 décès imputables chaque année aux effets secondaires des médicaments...
J.d.K. – C'est tout à fait vraisemblable. Il y a dix ans, j'avais étudié l'admission en urgence dans onze hôpitaux de l'est de la France. Sur les 990 cas enregistrés, entre un quart et un tiers des admissions étaient dues à des maladies iatrogènes médicamenteuses (provoquées par un traitement médicamenteux, ndlr).

Cette surconsommation a également un coût. L'un des enjeux de l'accès aux données n'est-il pas aussi de réduire les dépenses ?
J.d.K. – Oui, il y a aussi une dimension économique. Un seul exemple : si, en France, on prescrivait les statines (ou hypocholestérolémiants) comme on le fait en Allemagne, c'est-à-dire avec discernement, on réaliserait 1 milliard d'euros d'économies. Dans l'Hexagone, plus de 80 % des visites chez un médecin font l'objet d'une ordonnance, contre 40 % aux Pays-Bas.

Comment expliquer ces variations ?
J.d.K. – Une première réponse est culturelle. Les Français pensent qu'un bon médecin est un médecin qui prescrit, et qu'en outre il existe forcément un remède pour chaque maladie. Ce qui n'est pas toujours le cas. Par ailleurs, ce gâchis collectif trouve une de ses origines dans le fait que les Français ne considèrent pas l'argent de la Sécurité sociale comme étant le leur. Or ils travaillent toute leur vie pour payer leurs seules cotisations à l'Assurance maladie.

Cela dit, les données dont vous réclamez l'accès sont la propriété de la Cnam, qui les conserve farouchement...
J.d.K. – L'Assurance maladie, c'est nous. La Cnam n'est que l'administrateur des données qu'elle collecte. Aujourd'hui, elle permet aux chercheurs, sous certaines conditions, l'accès à un échantillon de 50 000 assurés. On peut également faire des requêtes spécifiques. Mais si, en droit, l'accès est possible, dans les faits, c'est quasiment impossible. Nous disons donc qu'il faut laisser un accès direct, en veillant, bien entendu, à ce que l'anonymat soit préservé. Même la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), très vigilante sur ces questions, a donné en 2011 l'autorisation à Celtipharm d'y accéder, considérant que les conditions de sécurité étaient remplies. Pour autant, l'Assurance maladie continue de s'y opposer, soutenue pour l'instant par l'État.

Un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) est attendu sur le sujet. Permettra-t-il d'infléchir cette position ? (2)
J.d.K. – On peut s'attendre à ce que l'accès accordé aux chercheurs soit plus facile, mais il est peu probable qu'il soit élargi à d'autres utilisateurs, comme les assureurs ou les industriels, de peur qu'ils en fassent un usage commercial. C'est d'autant plus ridicule que, si on s'en tient à l'industrie pharmaceutique, elle a monté son propre système de collecte de données, via notamment son réseau de visiteurs médicaux. Toutes ces précautions, c'est de la poudre aux yeux.

Diriez-vous qu'une agence comme l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), qui demande en vain de pouvoir bénéficier des données en temps réel, est empêchée de travailler ?
J.d.K. – Oui, bien sûr. Qu'elle n'y ait pas droit est scandaleux. On a hérité d'un système centralisé, on possède une multitude de données, un atout que beaucoup de pays n'ont pas, et pourtant on ne les exploite pas. On préfère se tirer une balle dans le pied.

Depuis les années 1980, l'activité hospitalière fait l'objet d'un Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). En tant que « père » du PMSI, souhaiteriez-vous que ce mode d'évaluation soit étendu ?
J.d.K. – Je souhaiterais qu'on généralise à la médecine de ville, via l'open data (ouverture des données, ndlr), ce qu'on a été capable de faire avec la médecine hospitalière. Aujourd'hui, on a une base de données nationale dans laquelle sont répertoriées toutes les personnes qui sont hospitalisées, dans le public ou le privé. Cela représente 17 millions de séjours. On peut savoir qui est opéré, de quoi, où, etc., ce qui nous permet d'être plutôt bien informés sur la réputation des hôpitaux et de leurs services.

Comment expliquer les réticences de la Cnam ?
J.d.K. – C'est une vieille histoire qui remonte à 1926, année de l'invention des principes de la médecine libérale, suivie en 1927 par la création des syndicats médicaux, dont la Confédération des syndicaux médicaux français (CSMF). Celle-ci a réussi à mettre dans ses principes le non-contrôle des pratiques cliniques, renforcé encore quand Philippe Douste-Blazy était ministre de la Santé (2004-2005). En clair, il y a un accord objectif entre la profession médicale et l'Assurance maladie pour que les médecins ne soient pas interrogés sur leurs pratiques.

C'est encore une question de culture...
J.d.K. – Plutôt une question de pouvoir. Les médecins ont été suffisamment puissants pour faire en sorte de ne pas être contrôlés.

Trou de la sécu d'un côté, non-contrôle de l'autre... Que faut-il faire ?
J.d.K. – Je crois qu'il faut sonner la fin de la récréation. Pour moi, les choses sont assez simples. Il faut maintenir la solidarité dans le domaine de la santé. Contrairement à ce que pensent certains hommes politiques, les systèmes solidaires sont moins onéreux et plus efficaces. Mais la solidarité, ce n'est pas la pagaille. Il faut donc s'assurer que les dépenses de soins sont appropriées.

L'accès aux données de santé vous paraît donc être « la » solution ?
J.d.K. – Rien n'est « la » solution. On connaît les particularités de la France. On compte 2 850 hôpitaux et cliniques contre 2 000 en Allemagne, autrement plus peuplée, et 640 au Royaume-Uni ; on prescrit beaucoup et on préfère les spécialistes aux généralistes. On sait également que faire évoluer le système vers des réformes structurelles prend plutôt dix ans que cinq, quand cela marche ! Mais on peut affirmer que le contrôle des prescriptions et des pratiques cliniques peut se mettre rapidement en place. Pour ce faire, l'open data est une condition nécessaire. Et là, on réussirait à réduire le déficit de l'Assurance maladie sans diminuer la solidarité, mais en la consolidant au contraire.

N'y a-t-il pas de craintes à nourrir concernant la rupture de l'anonymat ?
J.d.K. – Pour le dire simplement, je me moque de l'identité des assurés sociaux. Ce qui m'intéresse, c'est de savoir si on opère plus de la prostate à Marseille qu'à Lille, et pourquoi.

En clair, il y a plus de risques à ne rien faire qu'à libérer les données de santé ?
J.d.K. – Absolument. Encore une fois, la situation actuelle est dramatique. Nous faisons payer nos dépenses d'Assurance maladie à nos petits-enfants. Il y a un tabou politique sur les dépenses de santé, qui sont en réalité des dépenses médicales. Et, comme médecins et industriels entretiennent l'idée que santé et médecine sont synonymes, diminuer les dépenses médicales reviendrait, selon eux, à détériorer le système de santé. Or c'est plutôt l'inverse.

Qu'attend le gouvernement ?
J.d.K. – Sénèque disait qu'il n'y a pas de vent favorable pour celui qui ne sait pas où il va.

D'autres pays, comme le Royaume-Uni, ont ouvert la voie. Quelles leçons en tirer ?
J.d.K. – Les États-Unis ont été les premiers à lancer l'open data, en 2009. Ce travail d'évaluation concerne tous les assureurs, publics et privés. Les ordonnances sont en permanence analysées. Ce sont ensuite les médecins qui communiquent entre eux ou avec les pharmaciens pour attirer l'attention sur tel ou tel cas, signaler un éventuel problème. Du coup, il n'y a pas besoin d'en passer par des sanctions.

PROPOS RECUEILLIS PAR ÉLISABETH BOUVET
(1) Celtipharm fournit des informations à la Haute Autorité de Santé (HAS), à des chercheurs et à des laboratoires.
(2) Initialement prévu pour être rendu en juillet, le rapport de l'Igas devrait finalement être remis à la fin de l'année.


En savoir plus
Internet : • www.opendatasante.com

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